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當遺忘比死亡先來臨 聶曉華新書分享會在錫舉行

2019-11-17 19:54:00來源:無錫新傳媒網
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  “媽媽,如果有來生,我想對您說我愛您!”昨天(11月16日),由廣西師大出版社、無錫市作協主辦的《生別離:陪伴母親日記》新書分享會在無錫百草園書店舉行。該書作者聶曉華來錫與讀者分享創作秘辛,口述阿爾茨海默病患者背后家屬群體的甘苦辛酸引發在場讀者共鳴。

  “那天,母親和我拉家常時很隨意地說:‘我把誰是你嫂子忘了。’那是母親大腦第一次死機。”2001年,49歲的聶曉華收到母親被確診為阿爾茨海默病中早期的診斷書,多年從事國際交流工作的她此后便開始了長達15年的“陪跑”,也開始嘗試在母親錯亂的記憶里尋找溝通的規律,“每當我感到苦惱、無助和無處可訴時,我便提起筆,寫一段’陪伴母親日記’,將痛苦涂抹在紙上,心靈似乎因此而獲得一些解脫。”整整15年的日記記錄了身為女兒的聶曉華目睹母親從健全到逐漸失去人格與才能,忘記家人、朋友,以完全依賴他人而告終的全過程,也讓聶曉華在與疾病、與家人、與外界的相處中不斷成長和重新認識,“有些在從前可能是矛盾,可能是誤解,但最終都將解開纏繞的結,與自然的生死規律和解。”

  

  聶曉華

  1952年出生于遼寧,1977年畢業于北京外國語學院,多年從事國際交流工作。2019年出版《生別離:陪伴母親日記》一書,記錄了陪伴患阿爾茨海默病母親十五年的全過程。

  聶曉華“看護者”的角色持續到母親生命的最后一刻,“你不能跟她交流了,她也不會跟你交流了,但是你會想,她現在還能看見嗎?她現在有什么感覺呢?”聶曉華說,當她完全沒有了對母親病情好轉的期待之后,剩下的就只有關愛。那種關愛并不給她造成多大的壓力和負擔,也不需要咬牙堅持什么,只是在很簡單地盡一點點責任,“母親彌留的最后幾天,連喝水果汁都是一點點喂,你用木勺碰一下她的嘴,她就像小鳥一樣把嘴張開。保姆說喂老太太梨汁,她一下就咽下去;你給她芒果汁她一下就吐出來。她還存在對味道的感受,這也是一種生命的感覺,雖然那么微不足道。那就尊重她的生命,也尊重她自然的消亡。”聶曉華說,生活很無常,當疾病和痛苦來襲的時候,哭鬧之后還是要解決,與其這樣不如從容一些去面對。

  2013年6月,一項由跨國合作團隊完成的中國阿爾茨海默病和其他類型癡呆癥流行病學調查分析,是目前關于中國癡呆癥流行病學調查相對權威的數據。報告顯示,2010年全世界約有3600萬癡呆癥患者,其中約四分之一在中國,患病人數已是世界第一。對于照料者而言,最大的悲哀,莫過于面對這群曾經至親至愛如今卻越來越陌生的人,如何與他們重新建立連接。昨天(11月16日),來自無錫市人民醫院神經內科副主任醫師王楓也給出權威建議,“阿爾茨海默病其實是可以預防的,通過預防高血壓、腹型肥胖、聽力下降、糖尿病等疾病,并多進行有氧運動等措施,可以減少1/3的癡呆患者發病。”王楓說,在患者數量愈加增長、老齡化問題日益加劇的今天,雖然阿爾茨海默病尚無治愈辦法,但還是應該規范治療,讓病情盡量維持在輕中度的水平。(文/以凡)

  新聞多看點

  阿爾茨海默病是老年期癡呆最主要的類型,表現為記憶減退、詞不達意、思維混亂、判斷力下降等腦功能異常和性格行為改變等,嚴重影響日常生活。年齡越大,患病風險越大。積極的預防和干預能夠有效延緩疾病的發生和發展,提升老年人生活質量,減輕家庭和社會的負擔。近幾天由于中國發明的新藥上市,又再次成為輿論熱點。目前各種療法加在一起,也只能延緩病情而非治愈。

  關注如下9個方面:

  一、形成健康生活方式。培養運動習慣和興趣愛好,健康飲食,戒煙限酒,多學習,多用腦,多參加社交活動,保持樂觀的心態,避免與社會隔離。

  二、降低患病風險。中年肥胖、高血壓、糖尿病、卒中、抑郁癥、聽力損失、有癡呆癥家族史者,更應當控制體重,矯正聽力,保持正常血壓、膽固醇和血糖水平。

  三、知曉阿爾茨海默病早期跡象。據國家老年醫學中心主任、北京醫院院長王建業介紹,阿爾茨海默病早期跡象主要包括:很快忘掉剛剛發生的事情;完成原本熟悉的事務變得困難;對所處的時間、地點判斷混亂;說話、書寫困難;變得不愛社交,對原來的愛好失去興趣;性格或行為出現變化,等等。

  四、及時就醫。老年人若出現阿爾茨海默病早期跡象,家人應當及時陪同其到綜合醫院的老年病科、神經內科、精神/心理科、記憶門診或精神衛生專科醫院就診。

  五、積極治療。藥物治療和非藥物治療可以幫助患者改善認知功能,減少并發癥,提高生活質量,減輕照護人員負擔。可在專業人員指導下,開展感官刺激、身體和智能鍛煉、音樂療法、環境療法等非藥物治療。

  六、做好家庭照護。家人掌握溝通技巧、照護技能以及不良情緒的調適方法,在日常生活中協助而不包辦,有助于維持患者現有功能。應當為患者提供安全的生活環境,佩戴防走失設備,預防傷害、防止走失。

  七、維護患者的尊嚴與基本權利。注重情感支持,不傷其自尊心,溝通時態度和藹,不輕易否定其要求。尊重患者,在保障安全的前提下,盡可能給予患者自主自由。

  八、關愛照護人員。患者的照護人員身心壓力大,要向照護人員提供專業照護培訓和支持服務,維護照護人員身心健康。

  九、營造友善的社會氛圍。加強社會宣傳,減少對患者的歧視,關愛患者及其家庭,建設友好的社會環境。

  同阿爾茨海默病的戰斗是場“持久戰”,這需要無論是家庭還是社會,都能夠積極地關注患病之人的整體性,而不僅僅是疾病。用科學的方法、優質的照護幫助他們打破無助與絕望的堅冰,攜手建設一個有活力的、健康的老齡化社會。

[責任編輯:沐滟 季曉煒]
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